El verano que mi hermano Duane cumplió veinte años, un joven formidable de una universidad de la Ivy League se quedó con nosotros durante las vacaciones. Él nunca, que alguien sepa, había perdido un debate. Varias semanas más tarde durante su visita, mi madre entró al comedor donde, en teoría, mi hermano y su amigo estaban comiendo el almuerzo. En realidad, ambos jóvenes se sentaban a la mesa con la boca cerrada. Uno no le decía al otro: «Necesito que comas». Ni el otro contestaba: «¡No, carajo!». Ambos sabían exactamente lo que pasaba, el estudiante de esa prestigiosa universidad estaba perdiendo el debate con mi hermano, que nunca aprendió a hablar.

Duane nació sano, si lo pudiéramos decir, pero cuando tenía tres meses de edad fue atacado por su primera convulsión epiléptica, la primera de incontables más que siguieron. Fue diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma extraña de epilepsia, y sus convulsiones eran tan brutales que los médicos pensaban que no viviría más de un año. Pues ese año se convirtió en treinta y uno y medio.

Con frecuencia, cuando le cuento a personas sobre mi hermano, veo las preguntas en sus rostros: «¿Por qué tuvo que nacer?, ¿Por qué someterlo a un sufrimiento inútil?, ¿Por qué dedicar el tiempo y el esfuerzo de la familia a un caso sin esperanza?, ¿Por qué gastar tanto dinero?». Estas preguntas reflejan una visión del mundo tan aceptada hoy día que la mayoría de la gente ni siquiera se da cuenta que la sostiene: la del utilitarismo. Sin embargo, sus principios se invocan constantemente en los debates entre lo bueno y lo malo, por ejemplo con respecto al aborto o la eutanasia.

El utilitarismo, famosamente promovido por John Stuart Mill, sostiene que una acción es buena solamente porque maximiza un beneficio dado. El más prominente defensor de esta escuela de pensamiento en la actualidad es el filósofo australiano Peter Singer, profesor de Bioética en la Universidad de Princeton. En la versión del utilitarismo de Singer —que en muchos sentidos es una articulación particularmente franca de nuestra cosmovisión cultural—, actuar éticamente significa buscar maximizar la satisfacción de los deseos de las personas. Esto, según la visión de Singer, también significa que debemos minimizar el sufrimiento de personas que no pueden tener ni expresar sus preferencias; si es necesario mediante la terminación de sus vidas antes o después del nacimiento. Personas precisamente como Duane.

En 1980, la filosofía de «salvar a los niños de la pena de existir» no había llegado al suroeste de Pensilvania, donde vivían mis padres. Y antes del nacimiento de Duane no tenían ninguna idea de que hubiera algo diferente en él. Pero, si lo hubieran sabido, sé que mis padres habrían dicho: «Es nuestro hijo».

Nadie sabe cuánto es lo que Duane podía entender. En una prueba de aptitud, no mostró interés en diferenciar un cuadrado rojo de un triángulo amarillo, y los neurólogos nos dijeron que tenía el conocimiento de un bebé de tres meses. Nos pareció insólito. ¿Cómo se puede medir la inteligencia de alguien tan lleno de vida, cuyas constantes convulsiones causaban estragos en su memoria y conciencia situacional? Los exámenes neurológicos instantáneos no podían capturar la realidad de su vida.

¿Podía Singer u otros utilitaristas dar una mejor explicación que los neurólogos? Para muchos en este bando, no todos los miembros de la especie humana se consideran personas. La personalidad, sostienen, requiere de la autoconciencia y la capacidad de concebir metas y planes futuros: de poder experimentar que uno tiene intereses. Duane no hubiera calificado. En su caso, el utilitarismo habría dicho que debería buscarse otro beneficio: reducir su sufrimiento. Sin duda Singer permitiría que la preferencia de mis padres por mantener vivo a Duane hubiera sido sopesada (después de todo, ellos eran «personas», aunque él no lo fuera). Sin embargo, de acuerdo con el razonamiento de Singer, no había nada en el propio Duane que podría haber hecho equivocado el matarlo.

Los cristianos no piensan de esta manera. En términos cristianos, una acción es buena no solo porque tiene consecuencias benéficas, sino porque en sí misma es buena. Además, las buenas acciones tienen el poder de cambiar para bien a los que las hacen. Buscamos amar como Dios —ser misericordiosos, honorables y justos— porque queremos reflejar su carácter: «llegar a ser como Cristo», crecer en el «conocimiento del Hijo de Dios, a una humanidad perfecta que se conforme a la plena estatura de Cristo», como Pablo le escribe en su carta a los Efesios. Es esta conversión lo que guía nuestras decisiones, porque todas las decisiones nos cambian, en una dirección o en otra.

Federico Marcolla, Mirada sagrada. Fotografía de flickr.com

Sillas de ruedas y fuegos artificiales

Pero no puedo dejar estas preguntas en el seguro mundo de las abstracciones. Ojalá hubieran conocido a mi hermano.

Para alguien que alguna vez lo vio de reojo, solo para desviar rápido su mirada, este era Duane: un cuerpo delgaducho en una silla de ruedas de alto soporte, con los ojos a menudo vacíos mirando un hoyo en el techo. Con una de sus muñecas visiblemente contraída, y sí, babeando.

Pero, si hablabas con alguien que pasó tiempo con él, ninguno mencionaba estas cosas. Porque eso no era representativo de quién era. Y parte de mi profunda convicción de que los argumentos de Singer están equivocados es mi experiencia de Duane como un «quién». Independientemente de su desarrollo intelectual, él era alguien. Alguien que —incluso en los términos de Singer—, tenía intereses, alguien que tenía un buen propósito para el cual fue creado.

¿Quién era este alguien? Tenía una sonrisa traviesa, una mirada pícara de perfil desde sus ojos cafés que solo podías ver si estabas al nivel de sus ojos, y mientras no estuviera aturdido tras una convulsión.

Gozaba de enorme satisfacción en las pequeñas cosas que le hacían el día. Te daba una grandiosa sonrisa solo al cambiarlo hacia una posición más cómoda. Para hacerlo reír era suficiente con que los niños jugaran con los controles de su silla. Si estaba mirando los fuegos artificiales, se podía carcajear hasta ahogarse de la emoción. «¡Respira, Duane, respira!» le suplicábamos. Entonces, ¡whoosh... boom! El próximo iluminaba el cielo, y Duane se carcajeaba de nuevo. Y cuando estaba enojado, también todo el mundo se daba cuenta. Si se cansaba de estar sentado en la iglesia o en la cena, te lo hacía saber con un rugido de «¡sácame de aquí!».

Sus cinco hermanos nacimos en un espacio de cinco años, con Duane en el medio de todos. Cuando éramos niños orábamos confiadamente por su sanación milagrosa, seguros de que a la mañana siguiente iba a salir corriendo de su cuarto para encontrarse con nosotros. Pero tarde o temprano la aceptación nos llegó a todos: Duane es Duane, y está aquí, así como está, por una razón.

Ese descubrimiento no hizo la vida más fácil para nuestra familia. Podemos echar un vistazo a los más de treinta años y celebrar los momentos maravillosos. Pero, al poner en cámara lenta los recuerdos, aparecen escenas más solitarias: las noches sin dormir, las carreras al hospital, el dolor que a veces sentimos por ser siempre diferente.

Sin duda alguna, estábamos entre las familias que tenían más apoyo al cuidar a un hijo con necesidades especiales. Cuando eran jóvenes, mis padres se habían unido al Bruderhof, un movimiento fundado sobre el llamado de Jesús de amarse unos a otros. Vivimos en una comunidad intencional de trescientas personas comprometidas a servirse mutuamente durante toda la vida. Duane, en definitiva, no podría haber aterrizado en un lugar mejor. Aun así, esto no le dio a su historia una felicidad de ensueño.

Mientras Duane era un niño pequeño, nuestra familia se hizo cargo de todos sus cuidados en casa. Durante el día, los maestros en el centro infantil del Bruderhof lo incluían en las actividades de sus compañeros de grupo. Eso funcionó, mayormente, hasta que llegó a la adolescencia. Para entonces, ya era más alto que mi papá, y si le daba una convulsión al moverlo desde o hacia su silla de ruedas, podían terminar en el suelo, Duane y quien lo cuidaba. A partir del noveno grado, pasaba sus días fuera de las instalaciones de la comunidad, en una escuela para niños con necesidades especiales.

Ya para entonces nuestro grupo de hermanos nos habíamos convertido en un equipo de competentes asistentes de enfermeros, cocineros y ayudantes, todos orgullosos de «encargarnos» del cuidado de Duane. (Mi hermano Evan era el primero en responder ante la emergencia, pues se acostumbró a dormir entre los sonidos felices y ensordecedores de Duane, pero a despertar en el momento que escuchaba sus gruñidos enmudecidos cuando le empezaba una convulsión.) Nadie más que nosotros fue testigo de esas noches de locura, pero no hablábamos al respecto. Difícilmente comprendíamos cuánto nos agotábamos.

Desde afuera todo se miraba bien. Duane podía ir a cualquier lugar y ser recibido con saludos alegres. La gente en la comunidad se preocupaba por él. Pero muchos no lo conocieron realmente, o nunca lo conocieron sin un miembro de la familia o ayudante a su lado.

En retrospectiva, veo cuánto nuestra familia —todos individualistas obstinados— se benefició de aquellos años tan extenuantes. ¿Nos hubiéramos convertido en un equipo si no hubiéramos sido probados? Descubrimos que el amor es acción, con frecuencia la misma acción una y otra vez. Aprendimos que debíamos orar antes de emprender cualquier acción.

También aprendimos que las palabras de aliento de los demás tenían su lugar, pero que algunas expresiones eran contraproducentes. Tomemos la palabra regalo. La gente a menudo nos decía el regalo que era Duane. Y sí, era un regalo, envuelto en un paquete increíblemente complejo, un regalo que podía partirte el corazón en dos. Pero al escuchar esa palabra, a veces solo podía decir entre dientes un sarcástico: «¿Te gustaría pasar el turno de noche con nuestro regalo?».

Al final, esta fue la forma de amor que aprendimos a valorar: alguien que llegaba para darle un paseo a Duane. Alguien que organizaba una función de fuegos artificiales por su cumpleaños. Alguien que lo miraba a los ojos y le decía: «¿Cómo te va?», sin preocuparse de recibir una respuesta.

Duane a la edad de cinco años. Fotografía cortesía de la autora.

Convertirse en maestro

Tiempo después llegó un nuevo pastor a la comunidad del Bruderhof donde vivíamos al norte del estado de Nueva York. Richard Scott era gracioso, inglés, no muy alto, y muy perceptivo. Miraba a Duane a los ojos, y Duane lo miraba a él. Richard no solo vio en él a un muchacho en silla de ruedas que necesitaba atención especializada. Vio a un maestro sin estudiantes, un misionero sin campo de misión.

Y notó algo más: que otros jóvenes en la comunidad, a pesar de escuchar sobre la dedicación y el servicio en toda su vida, pueden fácilmente llegar a cumplir sus veinte años sin experimentar ninguna prueba significativa, y quizá sin mucha motivación más allá de los deportes, la música, o las ambiciones de carreras para beneficio personal.

Richard no solo estaba preocupado por el futuro de estos jóvenes, sino también por el presente de la comunidad. Si no pudiéramos encontrar un lugar para que Duane contribuyera en la obra del reino entre nosotros ¿no indicaba eso una especie de ceguera, una incapacidad de ver como Cristo ve? Estas preocupaciones llegaron a un punto inesperado en una reunión de la comunidad, en la que estábamos leyendo juntos un ensayo de Eberhard Arnold, fundador del Bruderhof.

Una y otra vez lo que resultaba era el choque de dos metas opuestas: una meta es buscar la persona de alto rango, la gran persona, la persona espiritual, inteligente... la persona que debido a sus talentos naturales representa la cúspide, por así decirlo, en el espectro montañoso de la humanidad. La otra meta es buscar a la gente humilde, las minorías, los discapacitados, los prisioneros: los valles de los humildes entre las alturas de los más grandes... La primera meta apunta a exaltar al individuo, por virtud de sus dones naturales, hacia un estado de aproximación a lo divino. Al final se convierte en un dios. La otra meta busca la maravilla y el misterio de Dios hecho hombre, Dios buscando el lugar más bajo entre nosotros.

Ante esas palabras, mi padre gritó, saltó de su silla y salió corriendo de la habitación llorando. El resto de mi familia estaba congelada en el lugar. Después de todo, las palabras de Arnold, aunque gráficas, expresaban una idea familiar, una que habíamos escuchado antes en la iglesia. Quizá estábamos muy acostumbrados a escucharla.

No es que el cristianismo glorifique el sufrimiento por sí mismo. Incluso Jesús «quien por el gozo que le esperaba, soportó la cruz». No es que la enseñanza cristiana niegue que la enfermedad deba ser curada, y lo será. Más bien, estamos convencidos de que Dios está en el negocio de exaltar a los humildes, que ocupa su lugar en los cuerpos más frágiles, que su «poder se perfecciona en la debilidad».

Ese día mi padre escuchó esta verdad en las palabras de Arnold. Al igual que Richard. Y en una reunión de la comunidad no mucho después, presentó una sorprendente propuesta: ¿Qué les parece si Duane deja de ir a la escuela para discapacitados y se pone a enseñar? ¿Qué les parece si una nueva generación de jóvenes varones se convierten en sus estudiantes?

Lo que sucedió después fue nada menos que una revolución. Los jóvenes lo aceptaron, y la vida de Duane tuvo un nuevo giro asombroso.

Duane con la autora. Fotografía cortesía de la autora.

La escuela de Duane

¿Están listos para ser estudiantes de Duane? Su curso intensivo incluye empujar su triciclo durante horas, darle masajes en sus delgadas piernas para aliviar los calambres musculares, y darle más avena en la boca, evitando que quede en su ropa. También incluye descubrir que aquí no tiene mucha importancia nada en lo que ustedes son muy buenos hasta ahora. ¿Eres el mejor jugador en el campo? No tiene sentido. Duane simplemente necesita que le den vuelta en la cama. ¿Eres estudiante con las más altas calificaciones? Eso no importa. Duane ni siquiera se graduó del jardín de niños. ¿Eres sociable e inteligente? Resulta inútil. Las conversaciones son básicamente un monólogo.

La parte más difícil es estar al pendiente de él durante una convulsión. No puedes hacer nada para detenerla o aliviarla. Todo lo que puedes hacer es mantenerlo alejado de superficies duras y frotar suavemente su hombro tembloroso. Luego se quedará dormido durante horas, dejándote otra tarea: la lección del silencio. La vida no siempre es una fiesta con ruido de fondo continuo y ocurrencias espontáneas. También debe haber horas cuando puedas llorar por las oportunidades perdidas, las personas perdidas y el tiempo perdido. A su vez, esas horas pueden abrirte un camino hacia el silencio en el que puedes comenzar a escuchar la esperanza de Dios para tu vida. Duane podría llevar a la gente ahí.

Duane hizo trizas muchas de las reglas con las que vivimos a menudo sin darnos cuenta: «Sal adelante», «No te comprometas», «Cuídate las espaldas». Todas parecen necesarias, aunque nos arrastren bajo la carga de la autoprotección que no deja espacio para obligaciones costosas, ni para el amor.

Docenas de jóvenes ahora tenían la oportunidad de cambiar esas reglas.

Así que la familia se extendió, y dos cuidadores vinieron a vivir al mismo tiempo con nosotros, turnándose las noches en el cuarto de Duane. Al ganar un equipo de hijos adoptados, mis padres también redescubrieron los beneficios de una noche de ocho horas. Mi mamá, una leyenda entre los alumnos de la escuela de Duane por su repostería de cinco estrellas, se sorprendía continuamente por la velocidad con que volaban sus rollos de canela.

Mis padres oraron por cada uno de estos jóvenes, sabiendo que a menudo llegaron a la puerta de Duane en un momento en que su propio impulso para seguir adelante se había detenido. Algunos no estaban seguros de su fe. Otros no estaban seguros de su futuro. Algunos estaban abandonando un amor que no era para ellos, otros todavía no sabían lo que era el amor.

Lo que Duane enseñó fue distinto de persona a persona. Pero nadie se graduó de su escuela sin haber cambiado. Después de su muerte, mis padres fueron inundados con cartas. Uno de ellos escribió:

Cuando tenía poco más de veinte años, mi vida estuvo plagada de luchas y confusión, hasta que tuve la oportunidad de cuidar de Duane... Me enseñó que realmente yo no lo sabía todo, que primero tenía que comenzar por cuidar de los demás... que la perfección y la fortaleza como Dios las ve eran completamente diferentes de mis esfuerzos anteriores por esas cualidades. Si no lo hubiera conocido, no sé dónde estaría ahora.

El cuidado de Duane era física y mentalmente exigente. Nunca podías estacionarlo a una pulgada demasiado cerca de una mesa, ni olvidar poner los frenos. El traslado de la cama a la silla requería tanto delicadeza como fuerza. Para todo Duane era paciente. Sí, gritaba cuando tenía que hacerlo, pero confiaba en ti en medio de todo lo que no saliera bien.

Cuidarlo también fue un entrenamiento en la paternidad. Los graduados en la escuela de Duane ahora podían enfrentar cualquier cosa con humor, paciencia y gracia: alimentación y cuidados básicos, pañales desagradables o series de noches sin dormir. Aprendieron liderazgo, humildad, y la necesidad de la oración. Muchas familias futuras saldrían beneficiadas.

Duane con sus padres, Jeremy y Mengia Bazeley. Fotografía cortesía de la autora.

Ganando un guardián

Cuando mis padres llegaron a sus sesenta años, mi hermano Brendan y su esposa Miriam intensificaron su apoyo, convirtiéndose en padres de facto y guías del equipo de Duane. Sus hijos le cantaban a Duane cuando se despertaba en la mañana y jugaban a atrapar ositos de peluche en su cama de hospital. Mis padres siempre habían soñado con visitar Europa, y ahora una pequeña comunidad en Alemania los invitaba para una estancia prolongada. Le pidieron a Brendan y Miriam convertirse en los guardianes o tutores legales de Duane, «pero», con el entendido de que «¡nosotros seguimos siendo sus padres»!

Sus viajes estuvieron marcados por llamadas telefónicas, confirmando con los encargados en casa. Brendan los ponía al día; Duane sonreía ante las voces familiares aunque insustanciales. Cualquier cambio en su terapia o medicinas se discutía con el equipo en casa, los padres de viaje y el personal médico de la comunidad. Lo cual demostró ser una combinación estable.

Duane siempre tuvo el mejor cuidado médico posible. Sus doctores, quienes son miembros de nuestra comunidad, lo conocían desde la infancia. Habían visto a Duane durante varias cirugías intensivas para el control de las convulsiones (con resultados positivos variables, ninguna fue una cura mágica). A través de días buenos, malos y francamente terribles, lo habían amado como a un hijo. Si el Dr. Jonathan Zimmerman lo observaba a cierta distancia en un servicio de la iglesia, y no le agradaba el color de Duane, iba con su estetoscopio al terminar, y no se iría hasta que hubiera resuelto la situación.

Aun así, cuando Duane cumplió treinta años, nadie hubiera imaginado que se aproximaba a su último año. Había sobrevivido a muchas predicciones de los especialistas. Mientras tanto, su antiguo amigo Richard estaba muriendo de cáncer. Quizá la propia mortalidad inminente de Richard le hizo consciente de algo que todavía no podíamos ver. Una tarde, les habló a Brendan y Miriam con la franqueza de alguien que ya no tiene muchas palabras: «Cuando le llegue el tiempo a Duane, déjenlo ir. Ustedes y yo sabemos que va a tener el mejor cuidado médico del mundo. Pero no traten de evitar que se vaya a casa».

Richard murió el 7 de febrero de 2011. Para Duane, había un verano más lleno de sus cosas favoritas: disfrutar de un paseo frente al lago con hamburguesas y una cerveza, pasar tiempo de calidad con viejos amigos, fuegos artificiales. Los alumnos llegaron trayendo ahora a sus familias, para presentarle a sus hijos a su maestro. Sin embargo, cuando sus padres regresaron a casa de sus viajes, notaron un cambio en sus ojos.

Para septiembre, era evidente que el cuerpo de Duane comenzaba a agotarse. Después de años de cuidados incansables, su equipo médico tuvo que enfrentar el hecho de que ya no se podía lograr nada más que aliviar el dolor. Mientras nuestra familia hablaba en torno a las decisiones difíciles, sabíamos que, después de más años con él de los que pensamos tener, su tiempo estaba llegando a su fin.

Durante un frío otoño, estaba mayormente en cama. Sus visitantes iban desde el personal médico a la clase de jardín de niños de la comunidad, siempre listos para entrar con un estrepitoso canto. Tenía la vista de su enorme ventana y sus comidas favoritas, cuando las quería. Pero estaba parcialmente en otra parte, cuando hablé con él, miró a través de mí y luego me vio con esfuerzo, como si le fuera difícil enfocarse en alguien más a cierta distancia después de contemplar la eternidad.

Murió tan apaciblemente que su hermano Gareth, sosteniendo su mano, difícilmente pudo decir cuando se fue. Pero sus ojos, que habían estado vidriosos y semicerrados todo el día, estaban bien abiertos y despejados. No había sonreído en días, pero ahora estaba sonriendo. Y fue una sonrisa de sorpresa, de asombro jubiloso.

Justo antes de su funeral, nuestra familia se encontró de pie, hombro con hombro a su alrededor, en un patrón que habíamos adoptado a lo largo de los años. Duane como el centro, nosotros como los rayos. Miramos su rostro inmóvil en el ataúd de pino, maravillados por sus intensamente vividos treinta y un años.

Brendan leyó en Adam, el amado de Dios, un relato de Henri J. M. Nouwen cuando cuidó de un hombre joven con una condición similar a la de Duane:

Mientras miraba el rostro apacible de Adam, oramos con gratitud por el regalo de sus años de vida, y por todo lo que nos había traído con su gran debilidad física y su increíble fortaleza espiritual... Aquí esta mi consejero, mi maestro y mi guía, que nunca pudo decirme una palabra, pero que me enseñó más que cualquier libro, profesor o director espiritual. Ahora está muerto, su vida ha terminado. Su misión se ha cumplido... siento una enorme tristeza, pero también una enorme alegría. He perdido un compañero y ganado un guardián por el resto de mi vida.

Hubo un grupo de cadetes de la Guardia Nacional en el funeral. Esos hombres, jóvenes, fuertes y saludables, palearon la tierra en la tumba de Duane, saludando a alguien que nunca pudo mantenerse en pie por sí mismo. Me imagino ahora a Duane, libre del dolor en su cuerpo resucitado, enderezando sus hombros y parado en su altura de un metro con ochenta y tres, libre de la silla de ruedas, irrumpiendo en una carrera jubilosa.

La verdad al revés

¿De qué estaba hablando Jesús cuando dijo que los últimos serán los primeros, y por qué le asigna tanto honor a los «más pequeños de estos»? Los llama sus hermanos. Dice que las puertas de su reino se abrirán a la gente que pasa tiempo con ellos, aunque solo sea para ofrecerles un vaso de agua.

Cuando dice «último» y «pequeño», Jesús está hablando el lenguaje de nuestro mundo actual, no de su reino, está señalando la posición a la cual relegamos a la gente que consideramos sin importancia. Pero también dice que su reino no es un dominio de otro mundo de felicidad futura para la gente buena. Es un reino real, con los pies en la tierra, un reino ya presente entre nosotros y actuando a nuestro alrededor. ¿Qué pasaría si los «más pequeños» en realidad son poderosos comandos haciendo incursiones para su líder en el territorio enemigo?

Frente a la tumba de Duane, en la luz del sol de noviembre, nuestra familia estaba rodeada por más de trescientos de sus amigos. De la multitud, Alan, que nació con el síndrome de Noonan, se acercó a mis padres con determinación. Casi podría escuchar a Duane diciendo, mientras le pasaba la antorcha a su camarada más joven: «¡Ánimo campeón, haz que se abran más corazones!».

Abrir un corazón duro, entrenarlo con amor, es el servicio más liberador que cualquier persona puede hacer por otra. Estos dones no se muestran con un ultrasonido. Tampoco se mencionan en los primeros diagnósticos de la discapacidad. No se miden con los exámenes, ni se incluyen en los estudios sobre la eutanasia compasiva.

Y por esa razón la historia de Duane es más que un relato de un gran niño creciendo en una familia amorosa, y más que un testamento de la idea abstracta de que la vida de toda persona tiene valor. En todas partes existen personas con discapacidades que viven con valentía. Muchos tienen redes de apoyo y cuidado, y muchos están devastadoramente solos. Pero, ¿están los individuos saludables que pasan frente a ellos menos solos? Quizá sea el aislamiento de la humanidad lo que engendra la clase de frialdad clínica que sugiere la eliminación del sufrimiento mediante la eliminación del que sufre. ¿Podría ser la búsqueda por eliminar el sufrimiento de los demás un intento disfrazado para distanciarnos a nosotros mismos del dolor, porque tememos que no hay manera de enfrentarlo?

Mi padre escuchó una cita durante un servicio en la iglesia, y en un momento todo el dolor acumulado durante años estalló para que todos lo vieran. Sin embargo, su amor y cuidado continuaron en silencio durante todos los años venideros, constantes en la fe y el humor. Mi madre lloraba en las graduaciones de los compañeros de Duane, y en sus bodas. Pero, aunque se dolía profundamente por lo que no pudo ser, aceptó por completo lo que fue. ¿Es posible protegernos a nosotros mismos del duelo? ¿Qué pasaría si termináramos protegiéndonos del amor?

Para llegar a través de este dolor al amor que subyace, necesitamos recursos más allá de la imaginación de los utilitarios como Peter Singer. Sí, Duane «aportó valor» a muchos. Sí, nuestras vidas fueron enriquecidas porque estuvo en ellas. Pero mis padres, y los demás miembros del Bruderhof, no estaban esperando si este fuera el caso antes de que decidieran si Duane era digno de consideración. No necesitaba probarle a nadie que era un recurso de valor. Por el contrario: fue capaz de contribuir porque su comunidad sabía que, como su hermano, de todos modos era valioso. Su presencia con nosotros manifestó a la luz la imagen de Dios, dentro de él y dentro de aquellos que se preocupaban por él.

El derecho de Duane de ser «alguien que cuenta» no dependía —para usar el lenguaje de Singer— de ser biográficamente consciente en sí mismo para tener intereses. Su vida, como todas nuestras vidas, es sagrada porque él, como el resto de nosotros, fue diseñado para esta existencia, dentro de este ejército de hacedores de paz de los hijos de Adán. Nuestras responsabilidades se asignan, y no podemos ausentarnos sin permiso.

Esta sabiduría no está en ningún libro de texto de ética. Aquellos que tratan de determinar lo que está bien o mal para personas como Duane deben venirse a vivir al lado, pero solo si están dispuestos a tener una ética aplicada en la dirección inversa. Así es como docenas de hombres jóvenes llegaron a experimentar esta verdad, que el proyecto utilitario descarta como una reliquia anticuada. Esos estudiantes agradecen a Duane —mi hermano y el suyo— por una educación que derrumbó por completo sus juicios de valor y éxito. Al final de la línea, se encontraron con el último; entonces toda la línea se volteó, y el último estaba de primero.

Traducción de Raúl Serradell

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