Este artículo se publicó por primera vez en junio de 2020.

No hubo una sola etapa de sus vidas que no fuera compartida. Aviana nació primero, con un mes de diferencia. Yo arrullaba a esa pequeña bebé de cabello negro esperando que naciera el bebé de mi amiga Jean. Por primera vez en años estábamos viviendo en la misma comunidad Bruderhof, y era maravilloso imaginar a nuestros hijos siendo grandes amigos, jugando en el arenero, aprendiendo a nadar, ingresando a primer grado…

Sin embargo, la parálisis cerebral determinó que cada una de las etapas de Robert fuera muy diferente. Mientras que Avi avanzaba puntualmente en su desarrollo, Rob debía esforzarse al máximo para tragar y respirar de manera coordinada, ingerir con gran dificultad 15 ml de fórmula para lactantes y retenerla. Bastaba que tosiera una vez para echar por tierra todo el esfuerzo; la leche salía expulsada como un proyectil haciendo que madre e hijo retrocedieran al casillero uno, o más atrás, y que nosotros quedáramos apenas pudiendo contener lágrimas de frustración. ¿Qué hacer si no puedes alimentar a tu bebé? ¿Qué hacer si no puedes ayudar a tu amigo?

En los años ochenta, cuando mi hermano estaba lidiando con su discapacidad, era desolador para mi familia escuchar voces con sombríos pronósticos neurológicos, que sonaban a coro de tragedia griega: «No puede hacer tal o cual cosa; nunca podrá hacer esto ni aquello». Algunos resultaron ciertos; muchos otros no. De modo que cuando Rob y sus padres comenzaron su recorrido por hospitales especializados, me preocupaba el peso que podría recaer sobre ellos. Pero Reuel y Jean encontraron un neurólogo que con gran sabiduría les dijo: «Llévenlo a casa y ámenlo. Robert les mostrará lo que puede hacer». ¡Aleluya, doctor!

Registrar los logros, uno tras otro. Registrar los días caóticos, uno tras otro. Felizmente, Rob cuenta con un sólido núcleo familiar (tres hermanos mayores y una hermana más pequeña que es una polvorita), un grupo de docentes comprometidos en la escuela y un equipo médico y terapéutico receptivo. Tiene, además, el grupo de amigos más leales que un niño pudiera desear, siempre listos a festejar cada logro y a brindar apoyo en la adversidad. Cuando tus amigos aprenden a caminar tomados de tu andador, sabes que cuidarán tus espaldas.

Cantando la canción de victoria

Gran parte de las actividades cotidianas de Avi han girado en torno a Rob, especialmente cuando me ofrecí para aprender su rutina y cuidados en la tarde. Entre todos estábamos descubriendo cómo dominar la técnica de alimentación por sonda gástrica. Un tubo y una bomba, ¿qué tan complicado puede ser? ¡Muy complicado! ¿Cómo ajustar la frecuencia de la bomba? ¿Cuándo hacer una pausa para el agua? ¿Cómo evitar que las burbujas de aire arruinen la cena?

A veces, Rob comenzaba a gritar muy fuerte, lo cual me llevaba a repasar todas las posibles causas de malestar, presa de esa mezcla de dolor y pánico bien conocida por cualquiera que ha pasado por la experiencia de amar a alguien que no puede decir dónde le duele.

Era previsible que, en ese preciso momento de confusión, un pequeño personaje hiciera su aparición junto a Rob; esquivaba un par de tubos, se paraba sobre las rueditas de la silla y, tocando nariz con nariz, le decía: «¿Vamos a cantar, Rob?»

Cantar; es lo que hacen los amigos. Pero no era momento para canciones de cuna ni «El viejo Mac Donald tenía una granja» –¡a quién le interesaba si tenía o no una granja! No le estábamos cantando a un bebé; queríamos cantar para animar a un amigo que lo estaba pasando mal. ¿Y qué tipo de canción corresponde cantar en un momento así?

Una amiga también sabe elegir la mejor lista de canciones. «Mamá, ¿por qué no cantamos las canciones que me cantas cuando estoy triste, como Red, red robin? (los viejos éxitos que me cantaba mi papá y que su padre le había cantado a él). Y eso hacíamos. Cantábamos sobre el verano y lo fácil que era la vida, cuando la nuestra era todo lo contrario. Cantábamos acerca de caminar por el lado soleado de la calle cuando nuestra calle estaba envuelta en sombras. Anunciábamos que solo habría cielos azules, para luego preguntarnos qué sucedería si ese cielo azul se caía y decidir que mientras estuviéramos juntos, no importaría en absoluto.

Cartel hecha por Avi con la letra de la canción destacada

Rob celebraba todos nuestros intentos. Solía girar la cabeza y fijar sus ojos en los de Avi para así poder unirse al espíritu de la canción que una vocecita gorjeaba en su oído. Repasábamos todo el repertorio de canciones que conocíamos.

Hubo una canción, sin embargo, que rápidamente trepó al puesto número uno en las listas. Es una canción sencilla y alegre de Pete Seeger, aunque no sé por qué o para quién la escribió. La letra dice así:

Cuando pensé que todo estaba perdido,
me hiciste ver algo diferente.
Me diste esperanza (y no solo falso consuelo),
me enseñaste que podíamos aprender a compartir
(tú y yo y Rockefeller).
Seguiré adelante;
tu rostro brillará más allá de todas nuestras lágrimas,
y cuando suene nuestra pequeña canción de victoria,
querido amigo, allí estarás…
Cantando en armonía,
querido amigo, allí estarás.1

Después de cantarla un par de veces, un nuevo nombre comenzó a sonar en lugar de «Rockefeller»: alguien había descubierto que «Robert Clement» encajaba a la perfección, y así la hemos cantado desde entonces.

Rob nunca ha faltado al festejo de los cumpleaños de Avi. Se sientan juntos en el sofá y cantan su canción, que suena así:

Y en cada cumpleaños de Rob, Avi se aseguraba de que todos nosotros fuéramos a cantarle una serenata en el living de su casa.

Excepto este año.

Ya el invierno había sido riguroso, y como si eso no bastara, llegó una pandemia que golpeaba en particular a las personas con pulmones débiles. Dentro de este grupo, está Rob.

Había pasado casi todo el mes de enero en cama, cubierto con una manta térmica y siempre necesitado de que sus niveles de oxígeno fueran ¡por favor! más altos. Cada día que Rob no asistía al jardín de infantes, Avi comentaba que no había ido a la escuela y por qué. Un día fuimos a verlo pero estaba profundamente dormido, cubierto con tres mantas y un nivel de oxígeno de 83 %. Le cantamos su canción, y Rob ni siquiera pestañeó, pero el porcentaje de oxígeno comenzó a subir hasta llegar a 90 (la enfermera puede corroborar estos datos). ¿Pero despertarse? Ni modo. Tal vez en primavera…

Con la primavera llegó el virus. Y a pesar de todo nuestro esfuerzo para tratar de proteger a una niña pequeña del exceso de información, muchos adultos a nuestro alrededor comentaban cosas dolorosas cuando pensaban que ella no los escuchaba. Avi creía entender el motivo por el que no podía ir a la escuela ni al cumpleaños de Rob; conocía solo una persona con problemas respiratorios, y si no ir a verlo lo ayudaba a respirar bien, pues entonces…

¡todos nosotros tendríamos que ir a cantarle a través de la ventana! Así lo vivió Rob:

Los padres tenemos la sagrada responsabilidad de escuchar los últimos pensamientos de sus hijos antes de dormir. Durante las noches subsiguientes, estuvimos hablando de convertir nuestros temores en oración, y así, dejarlos en manos de Dios. La mayoría de las oraciones que escuché en esos días pueden resumirse en: «Querido amigo, pido que estés allí».

Querido Dios, guárdalos a todos ellos bajo tu cuidado. Y haz que llegue pronto el tiempo de las canciones de victoria.

Notas

1.  Traducción libre del original inglés «Precious Friend», Pete Seeger.