Salvar amigos: lo que aprendí de pacientes insufribles

 “Tomo las manos de aquellos que están cerca de mí y encuentro mi lugar en el círculo para sufrir y para trabajar, instruido por un instinto, tanto es así que el abismo mudo resonará con palabras”. —Ralph Waldo Emerson

Conocí a la paciente que llamaré Amy, al inicio de mi residencia. “Luce enferma”, me dijo nuestra enfermera, con una mirada de preocupación en la que yo había aprendido a confiar. Entré al consultorio y me encontré con una frágil mujer de mediana edad, que caminaba de un lado al otro vehementemente, llorosa y respirando con dificultad a través de una densa nube de perfume y humo de cigarrillo.

Amy presentaba una inolvidable constelación de hallazgos de su examen físico: infección bilateral de oído, leucoplasia (manchas blancas) en la lengua y una puñalada. No tenía casa y la puñalada venía de su novio, quien también la había provisto de la metanfetamina que había fumado esa mañana. La leucoplasia oral resultó lo más inquietante; poco después se le diagnosticó cáncer de boca y garganta con metástasis.

He pensado muchas veces en Amy en los últimos años. Como médico residente, tomé parte en sus ingresos y recuperaciones, y trabajé con mis colegas residentes y con los profesores en la coordinación de la asistencia y los cuidados sociales. Pero una existencia sin salud, con adicciones y violencia condujo irremediablemente a un hondo aislamiento de familia, amigos y recursos médicos. Como si marchara rumbo a un punto sin retorno, Amy no se presentó a las consultas, abandonó el hospital sin el alta médica y se rehusó a ver a los especialistas. Bajábamos la cabeza cada vez que era sistemáticamente expulsada de cada pensión o refugio de la zona. Su familia dejó de atender nuestras llamadas.

Russell Powell, Vinculado, huella de mano con medios mixtos. Todo el arte usado con permiso.

La última vez que me ocupé de Amy, estaba casi irreconocible: demacrada, frágil y padeciendo un dolor terrible. La ingresamos, en parte, porque había amenazado con quitarse la vida. Poco después visité su sala del hospital. Suplicó que le sirviéramos nuestra compota de manzana, que era la única comida que toleraba. Sus pedidos estaban salpicados por un impresionante repertorio de blasfemias, distorsionado por la amputación quirúrgica de una parte de la lengua. Incluso mientras dormía, los pliegues y surcos de su rostro parecían fijados en una expresión de amargura y desgracia.

Amy fue de las pocas pacientes que parecía no gustarle a nadie. Literalmente, no tenía amigos. Incluso los más empáticos de nosotros éramos aparentemente impasibles ante Amy. Estaba sufriendo, sí, pero se había vuelto insufrible.

Se ha hablado mucho acerca de la “epidemia de soledad” en Occidente, el gran corte de amarras de la vida vecinal, los desconcertantes niveles de ansiedad, la depresión y las “muertes por desesperación” que parecen depender de las dosis de uso de las redes sociales, como han sugerido algunos estudios. Esta epidemia exige prestar una atención renovada a cómo establecemos lazos de amistad y con quién, especialmente en instituciones tales como hospitales que albergan a seres humanos en su más alto estado de vulnerabilidad. Después de todo, la sola idea del hospital nace del llamamiento hacia la hospital-idad y el amor a los pobres y a los extraños. Pero los pacientes sin amigos, como Amy, muestran con mucha claridad el fracaso de la ética médica contemporánea en inspirar y sostener la imaginación moral de los estudiantes de Medicina.

El marco clásico principista que se enseña en todas las escuelas de Medicina, al poner énfasis en los cuatro principios de autonomía, benevolencia, no maleficencia y justicia deja a pacientes como Amy en un lugar precario. Recuerdo que en las salas con frecuencia repetíamos la palabra “autonomía”, como si quisiéramos justificar una victoria pírrica: ella estaba muriendo, pero al menos habíamos mantenido nuestro principio. Recuerdo que alguien dijo: “Ella hizo su cama; puede dormir en ella”. No recuerdo haber dicho lo que pensaba. Sí me recuerdo asintiendo vagamente.

La benevolencia y la no maleficencia tampoco fueron de gran ayuda. “Hemos hecho todo lo que podemos hacer” nos repetíamos cada mañana, sugiriendo que las tareas de buscar el bien y evitar el mal ya se habían agotado y lo mejor que podíamos esperar parecía ser el mantenimiento del statu quo. Un residente avanzado del equipo lo expresó con claridad: “En esta situación, lo mejor que podemos hacer es darle el alta e indicarle un tratamiento para el control del dolor. Probablemente en dos semanas estará aquí de vuelta o morirá en algún umbral”.

En lo que respecta a la justicia, en uno de los momentos de mayor cinismo y agotamiento del equipo, alguien comentó que lo único “justo” que podíamos hacer era “justamente dejarla morir”. He ahí la justicia reducida a un adverbio. Un médico con más años de profesión llevó las cosas tan lejos que todavía no acabo de creer que dijo aquello en voz alta, un tufillo del currículo oculto que aún se pudre tras las puertas cerradas de la Medicina: “Lo que necesitamos aquí no es una política de transición de la atención, sino de transición a la muerte”.

Comentarios como ese a menudo provienen de médicos clínicos quienes, según la opinión de todos, son competentes y compasivos. Suelen ser médicos que han recibido reconocimientos por su calidad docente. Yo había oído al mismo médico reclamar una renovación de la asistencia a pacientes de grupos marginados. Y es precisamente allí donde está la tensión: hay algunas formas de sufrimiento tan terribles, algunos pacientes son tan insufribles, que ponen de manifiesto nuestra postura ética. Con Amy, nos permitimos un humor negro, macabro y deshumanizante, porque concordaba con toda aquella situación de un modo horrible y disonante. Así atravesábamos las rondas de la mañana cuando nos dábamos cuenta de que no podíamos curar a un paciente.

Russell Powell, Sin título, medios mixtos con huellas de mano.

La forma en que concebimos la autonomía, la bondad y la justicia (o su ausencia) es un punto de apoyo para reimaginar la asistencia que los médicos clínicos proporcionan a pacientes como Amy. El filósofo Andreas Esheté sostiene que, en la tríada revolucionaria de libertad, igualdad y fraternidad, es la fraternidad la que sirve como andamio para la libertad y la igualdad. Y, sin embargo, irónicamente, la fraternidad es la característica que con mayor probabilidad es omitida en las descripciones modernas de justicia. En otras palabras, en el contexto del énfasis contemporáneo puesto en la realización personal y la justicia social, eclipsamos el rol de la fraternidad ―simplemente amistad― en nuestra búsqueda de justicia. Con Amy y con otros pacientes insufribles, poner el énfasis en la libertad y en la igualdad (autonomía y justicia) se muestra como algo inadecuado. Como escribe Sheldon Vanauken en su libro Under the Mercy: “Todos podemos estar de acuerdo en que deberíamos amar a nuestro prójimo, salvo, por supuesto, a aquellas personas horribles que tenemos al lado”.

Pero la fraternidad puede insuflar nueva vida a nuestra ética médica. Aristóteles dijo que una vida sin amigos no vale la pena ser vivida, incluso aquella dotada de “todos los demás bienes” tales como salud, comunidad o belleza (Ética a Nicómaco, 1155a). Si eso es así, entonces, ¿qué sucede con una vida como la de Amy, despojada de todos los demás bienes y carente de amistad?

El número de “amistades estrechas” en Estados Unidos ha disminuido drásticamente en las últimas tres décadas. De acuerdo con el Survey Center on American Life, un 12 % de los estadounidenses declaró en 2021 que no tenía amistades estrechas, en comparación con solo un 3 % en 1990.

Claro que el significado de una ética médica de la fraternidad no puede ser lo que popularmente entendemos por amistad: el afecto emocional construido sobre la base de experiencias o intereses compartidos. En efecto, es bien sabido que Aristóteles clasificó las amistad en tres tipos: amistades de utilidad, placer y virtud (Ética a Nicómaco, lib. 7).

Una ética de la fraternidad no puede basarse en la utilidad de Amy; lo que ella podría ofrecernos, quizá, una joya de historia clínica. El caso de Amy puede haber sido interesante al principio, pero la ingresamos tantas veces que ya no parecía haber algo que pudiéramos aprender de ella. Una fraternidad de placer era imposible; asistirla distaba mucho de ser algo disfrutable.

Si una ética de la fraternidad ha de contribuir a la imaginación moral de la medicina, deber ser la tercera categoría, la amistad de virtud ―a veces llamada una amistad moral―, según la que nos comprometemos a buscar el bien del otro sin importar cómo sea la experiencia de asistirlo, lo que nos puede ofrecer a cambio y, quizá especialmente, lo que ese otro “merece”.

Es fácil funcionar como una meritocracia médica en la cual la atención y la asistencia que ofrecemos a quienes padecen esté supeditada a su esfuerzo, participación o “conformidad”, y en la cual nos comprometamos a buscar el bien solo en tanto el paciente también busque el bien. ¿El buen médico ayuda a aquellos que se ayudan a sí mismos?

En tanto una ética basada en principios puede tener éxito cuando los pacientes tienen la capacidad y los recursos para elegir “el bien” para sí mismos, una ética médica de la fraternidad es más adecuada cuando los pacientes están confundidos, cuando eligen mal o no eligen en absoluto. Una medicina de amistad moral reconoce que son precisamente aquellos que de forma sistemática no eligen el bien los que pueden ser los más necesitados de acompañamiento y curación.

Hace poco, un miembro de mi familia me preguntó si me enojaba “cuando las personas no se cuidaban a sí mismas”. Le dije que los pacientes que “no se cuidan a sí mismos” a menudo están recargados con otros cuidados (como cuidar a otros que no se pueden cuidar a sí mismos). “El autocuidado”, un término irónico casi perfecto, a menudo está disponible para una élite que vive en condiciones óptimas y que puede costear yoga y terapia. Aquellos que no tienen un enfoque del buen funcionamiento corporal ―que son apáticos con respecto a su condición de criaturas― a menudo son los que más necesitan de la medicina. Mi familiar no quedó convencido.

Russell Powell, Sigue fiel,medios mixtos con huellas de mano.

Más tarde esa noche, vimos Mejor solo que mal acompañado, el clásico de John Hughes, que me impactó como un ejemplo de amistad moral con los insufribles y con aquellos que no se cuidan a sí mismos. 

El personaje que representa John Candy es Del Griffith, un vendedor de ganchos para cortinas de baño, obeso, de carácter dominante, con pies malolientes y una larga lista de pecadillos. Steve Martin hace el personaje de Neal Page, un ejecutivo de marketing seguro de sí mismo y distante que está intentando regresar a casa para el Día de Acción de Gracias. El argumento de la película y su humor giran en torno a los continuos cruces de Del y Neal, su sufrimiento conjunto ante la desgracia de unos planes de viaje trastocados y su forzosa compañía.

Mejor solo que mal acompañado es, a nuestros efectos, un testimonio subversivo, por cuanto es el insufrible Del quien intenta resueltamente entablar una amistad. Del es, sin lugar a duda, un ser molesto, pero Neal muestra sus propios pecados en su autoconfianza y en su sentido de privilegio. Ambos son insufribles y es en algo parecido a la amistad moral (a pesar de que no son “compinches”) donde la película encuentra su calidez y su vigencia.

Es interesante que Del siempre esté hablando acerca de los amigos que hizo mientras vendía los ganchos para cortinas de baño, en tanto Neal jamás menciona ni a un solo amigo. Del está deseoso de compartir las inesperadas ventajas de sus conexiones. Neal solo quiere pagar y terminar con el asunto.

Pero algo acerca de la presencia de Del poco a poco ablanda a Neal. Durante un incómodo almuerzo Neal dice de improviso: “Estoy pasando demasiado tiempo fuera de casa”, anunciando así el agradecimiento de Neal a Del, que acontece casi al final de la película: “Me has traído a casa… un poco tarde…, pero un poco más sabio, también”. Lo que sucede a continuación ―cuando Neal finalmente emprende su tan esperado viaje en metro rumbo a casa, logra que todo cobre sentido, regresa y encuentra a Del en una estación de tren― es una de las escenas más conmovedoras de las comedias cinematográficas. Roger Ebert le dio cuatro estrellas y la llamó un “renacimiento moral” semejante al de Scrooge en Cuento de Navidad:

Las películas que perduran, aquellas a las que regresamos, no siempre tratan asuntos elevados ni presentan complejidades bizantinas. A veces perduran porque son flechas que van directamente al corazón. Cuando Neal lanza esa diatriba en el cuarto del motel y el rostro de Del se entristece, él dice “¡Ah, ya entiendo!”. Es un momento que no solo define la vida de Del, sino un punto de inflexión en la vida de Neal, pues también él es un alma solitaria, demasiado bien organizada como para notarlo.

No he olvidado a Amy. Ella fue una flecha directa al corazón de lo que estábamos haciendo como médicos. Continúa revelándome cuán extrañamente solitarios estamos al ejercer la medicina y “demasiado organizados como para notarlo”.

¿Qué significaba para Amy una medicina basada en la amistad moral? No significaba que nos sentáramos en su habitación para intercambiar historias con ella. La mayor parte de su lengua había sido extirpada; hablábamos muy poco. Comprendíamos que existían diferencias entre fraternizar y una ética de la fraternidad.

Lo que significaba fraternidad era que el equipo no iba a sacrificar a Amy en el altar de su propia autonomía. Dejamos de hablar en términos de su mérito, como una vagabunda que merecía estar así y no merecía nuestra medicina. Pero eso requirió mencionar de forma explícita todo lo que he mencionado más arriba, interrogar acerca de ello con candidez en la comunidad, arrepentirse por lo dicho, interrumpir el ímpetu de las rondas matinales para enfocarnos en un modo diferente de tratar a y hablar de los insufribles. Amy nos obligó a hacer preguntas cruciales que debimos haber hecho mucho antes: ¿Qué estamos haciendo aquí de nuevo? ¿En qué nos estamos transformando? ¿Para qué sirve la medicina… y para quién es la medicina?

El ejercicio de la medicina puede ser solitario. Y detesto decir que a menudo transmitimos esa soledad. Creo que intentamos ver a Amy, en toda su fragilidad y su reciprocidad, como una amiga moral, irreconocible en su sufrimiento, quizá, aunque no menos merecedora de nuestra atención y nuestros torpes intentos de ejercer la paciencia. Cuando menos, esa ética o esa fraternidad nos permitió tomar un respiro moral, al favorecer un tipo de candor para nombrar las paradojas de su asistencia y de la asistencia a muchos otros a quienes nos esforzábamos en curar: no podemos seguir asistiéndote; vamos a seguir asistiéndote. Sí, eres responsable por una parte de esto; y hay una parte de esto por la que no eres responsable. No, tú no vas a mejorar; no, no vamos a abandonarte.

No sé qué pasó con Amy o dónde está ahora. No tengo un final dulce para cerrar esta historia. Acabamos por darle el alta, y poco después fue ingresada en un hospital diferente. Dejé de seguir de cerca su asistencia, pero ella me ha seguido a mí.

El poeta y pediatra William Carlos William dice: “No hay nada como un paciente difícil para vernos a nosotros mismos”. Con todo su sufrimiento y su ser insufrible, Amy nos hace ver a nosotros mismos. Y a veces, lo que vemos no es agradable. Nuestro reflejo está tan roto y necesitado de amistad como el paciente sin amigos que nos lo reveló en primer término. Lo que hacemos en los límites de nuestra ética médica revela qué tipo de medicina es aquella en la que hemos sido formados para practicarla.

Una vez en que mi esposa conducía el coche con mis hijos, al pasar frente al hospital dijo: “¡Allí es donde trabaja papi!”. Mi hijo menor, de apenas dos años, expresó: “¡Papá es médico!”. Mi esposa le preguntó qué hacían los médicos, a lo que él respondió: “Tienen amigos”. Riendo, volvió a preguntarle: “Sí, pero ¿qué hacen?”. Mi hijo le respondió: “Salvan amigos”.

Qué hermosa imaginación.

Traducción de Claudia Amengual.